Ребенок-инвалид в семье: проблемы и советы. Ребенок-инвалид в семье

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
бесплатное социальное обслуживание:
право на внеочередной прием в общественных местах;
первоочередное устройство в санатории и профилактории;
50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. Это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений».

Семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти состояния. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть семейных кризисов на разных возрастных этапах развития ребенка по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.
Воспитание ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью противостоять неблагоприятным изменениям. Данная ситуация может характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество трудностей общего характера. Каждому из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфического проблемы.
Клинико-психологический статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка, которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов , связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей-инвалидов (Торнбал). Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи. Школьный возраст – становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников, заботы по внешкольной деятельности ребенка.
Подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью. Изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка..
Период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида. Постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка.

0-3 года. Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение девяти месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали малыша. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой, трагизм которой можно сравнить лишь со скоропостижной, неожиданной смертью самого близкого человека. Рождение ребенка с нарушением психического развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?». Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.
Отношение родителей к инвалидности ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них. Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой и новой силой и дезадаптируют семью. Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве. Важной проблемой данного возрастного отрезка являются вопросы своевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1-м или 2-3-м годах жизни; только у 9,3% диагноз выставляется сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четкой этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста – от рождения до 3-х лет. Родители находятся в поиске возможностей дополнительного консультирования ребенка, они озабочены госпитализацией ребенка, получением путевки в санаторий. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Горе, боль и отчаяние, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с инвалидностью, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка. Проявляется проблема формирования основ репродуктивного здоровья.

4-7 лет.

В возрасте 4-7 лет для ребенка-инвалида наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы. Не могут родители стабилизировать и кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхом и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер.
Иногда родители упускают нужное время, когда невротические проявления незначительны и могут быть достаточно легко устранены адекватным психологическим воздействием. Психологическая обстановка в семье на данном этапе может ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства.

Высокая частота этих осложнений, до 50 % и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию, как ребенка, так и членов его семьи, обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов. Бывают ситуации, когда у родителей формируются рентные установки.
Тогда они не только не заинтересованы в пересмотре диагноза, но и требуют повышения социального статуса ребенка, семьи, ожидая от общества только материальной поддержки. Родители более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень социализации, трудности в межличностном общении. Возникает новая задача – обеспечение ребенка техническими средствами реабилитации, в том числе, бытового назначения – кресел-колясок, протезно-ортопедических изделий, сложной ортопедической обуви, средствами коррекции зрения и слуха. Часто требуется установка дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, приобретение высококачественных технических средств. Это ведет к росту денежных затрат, формирует новые проблемы – материальные.

Но самой важной проблемой родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка-инвалида, по вариантам обучения, социальному патронату. Начинают намечаться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми. В процессе воспитания ребенка- инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается. Ребенок-инвалид вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.

7-16 лет.
Для детей-инвалидов младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий. Дети–инвалиды школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сфере психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается).

Дети-инвалиды младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий. В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного развития социальное одобрение необходимо для развития чувство собственной значимости и собственного достоинства. Ребенок-инвалид не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей.

Многим подросткам-инвалидам свойственна поверхностность чувств, моральное иждивенчество или осознание своей ущербности. У подростков могут проявляться разнообразные психопатические черты характера – агрессивность, истерические реакции, эмоциональная лабильность. Сексуальное поведение подростков-инвалидов отличается чрезвычайной неустойчивостью и легко приближается к патологическим формам. Причиной этой неустойчивости является недифференцированная сексуальность.
Поскольку многих детей к этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков-инвалидов типично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков. Мамы, опасаясь травматизма, не привлекают мальчиков к «мужским» видам труда, поэтому у подростков слабо формируются представления о трудовой деятельности. У подростков-инвалидов с тяжелой степенью умственной отсталости в период полового созревания могут возникать разнообразные состояния декомпенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, расстройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного поведения. Для родителей ребенка-инвалида на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения.

Перед родителями ребенка-инвалида встают новые задачи:
Как организовать обучение ребенка?
Можно ли в решении данного вопроса надеяться на помощь со стороны государства или придется уповать на собственные силы?
Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана?
Созданы ли в России необходимые коррекционные образовательные учреждения для таких детей?
Отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям?

Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную среду развития своего ребенка.
На этом этапе родители ребенка-инвалида нуждаются в информации о выборе модели образования, услугах, предоставляемых социальным патронатом, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей. Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей и приводят к ошибкам.

Приговор МППК «необучаем» приводит родителей в шоковое состояние, и мало кто из родителей вспоминает, что, согласно Конституции РФ право на бесплатное образование имеет каждый человек, в каком бы состоянии он не находился. Психологические проблемы семьи на этом этапе, прежде всего, связаны с переживаниями в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка-инвалида. Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка-инвалида школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка-инвалида. Ограниченность предоставления транспортных услуг, слабая налаженность инфраструктуры для колясочников, сегрегация снижают физические возможности семей в получении образования ребенка-инвалида.

16-21 год. Как предельный для получения основного общего образования в общеобразовательном учреждении назван возраст 18 лет. Однако для детей и подростков с отклонениями в развитии закон предусматривает увеличение предельного возраста для получения основного общего образования. Молодые люди-инвалиды 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения места в обществе. Отмечается недостаток рабочих мест, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. «В целом не более 50% молодежи с инвалидностью получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности» .

Таким образом, поскольку жизненно необходимое инвалидам 16-21 года социально-педагогическое сопровождение отсутствует, их удел - сидеть в четырех стенах при стареющих родителях, имея в качестве жизненной перспективы пребывание в психоневрологическом интернате. Жизнь семьи, воспитывающей молодого человека-инвалида 16-21 года в условиях фактического отсутствия помощи со стороны государства, в сопровождении регулярных уговоров специалистов сдать ребенка в интернат, зачастую при молчаливом осуждении и даже брезгливости со стороны окружающих, без возможности работать (надо сидеть с инвалидом, которого никуда не берут), со страшной жизненной перспективой, - крайне безрадостна и тревожна. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого инвалида, являются:

Воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.
Таким образом, все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:
родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении;
родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены. Интересы семьи сосредоточены на инвалиде. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребенок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения относительно его проблем принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют ему желательный стереотип поведения. Его низкий социальный статус иллюстрируется тем, что члены семьи часто говорят о нем в третьем лице, лишая возможности выразить собственное мнение.

Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей-инвалидов, позволяет выделить следующие типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств. Перечисленные особенности нейтрализуются на определенное время на фоне создания информационного поля о проблемах детей-инвалидов и их семей в широком социальном контексте, чему способствуют публикации в газетах, выступления на радио, по телевидению. Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий. Тем не менее, родители детей-инвалидов обладают рядом качеств, особо ценных для социального партнерства с семьей, формирования характера ребенка, его адаптации в обществе.

Развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Захарова И.Г.
руководитель психолого –медико-
педагогической комиссии
сопровождения

"Полиэлиос" - Мы помогаем жить,любить и верить!

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы – обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения.

Вторая важная цель – предупреждение вторичных дефектов, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского , терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного в частности тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Третья цель социально-реабилитационной работы – абилитировать (приспособит) семьи, имеющие детей-инвалидов, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям и семье в целом. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи..

Уровни проявления качественных изменений в семье с «особым» ребенком

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся в один миг . Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обусловливается многими причинами:

Психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка);
Комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития;
Воздействием социума при контактах с семьей.

Вследствие того, что рождение ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним, является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает себя больному ребенку, родители склонны отрицать собственные проблемы делая акцент на проблемы ребенка. Эти детские проблемы могут помочь родителям объединиться для преодоления кризисных периодов и отодвинуть собственные разногласия на задний план. Ребенок остается в центре внимания и это помогает родителям избежать обсуждения собственных проблем и супружеских взаимоотношений.

Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния аномального ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

Вследствие тех же причин матери больных детей оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за ребенком, или переходят чаще всего на надомную работу. Рождение больного ребенка оказывает деформирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. В 32% случаев по исследованиям В.В. Ткачева такие браки распадаются. Однако известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью.

Соматический уровень . Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Психотравмирующая ситуация обусловленная рождением в семье больного ребенка, рассматривается Р.Ф. Майрамяном как затрагивающая «значимые для матери ценности» и фрустрирующая ее личность. Клиническая картина психопатологических нарушений и их выраженность у матерей характеризуется преобладанием аффективных расстройств.

Проявление у 60% матерей, воспитывающих детей с ДЦП, депрессивной симптоматики в различных формах (депрессивный невроз, затяжные невротические депрессии, депрессивное невротическое развитие личности) освещается в работах В.А. Вишневского 1987).

Периодизация родительского кризиса

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.

Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка.

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза , эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения .

Третий период испытаний для семьи – достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла – он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.

Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды:

Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.
Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.

По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха . Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать – она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей – отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося – первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».

Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль» . Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.

Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том , что его дочь «могла бы быть такой».

Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.

Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.

В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина – это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга . Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.

Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.

Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.

Четвертая фаза – фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка.

Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.

Преобладающие личностные тенденции родителей «особых» детей

По преобладающим личностным тенденциям у родителей их условно можно разделить на несколько групп:

Первая группа . Наиболее многочисленная группа импульсивных , отличающихся нетерпимостью, склонностью к риску, высоким уровнем притязаний. Родители данной группы отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях ярко и эмоционально звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. Они могут оказаться в числе тех, кто ищет нешаблонные пути в преодолении проблем их ребенка .

Особенно в первые годы жизни своего малыша они массу времени и сил тратят на поиску самых лучших врачей, экстрасенсов, различных «травников» и народных целителей. С течением времени их силы не иссякают, но направляются в другое русло: на поиски лучших педагогов, учителей, логопедов.

Они чаще всего отрицают бесперспективность собственного положения, но в сочетании с импульсивностью это является причиной неадекватных форм поведения. Их могут раздражать недостатки ребенка (внешние, отсутствие опрятности, не владение навыками самообслуживания, наличие навязчивых слов, движений и т.д.), в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Вторая группа . Вторая группа объединяет пессимистических лиц. У родителей этой категории выявляется в качестве ведущего переживание, связанное с осознанием неразрешимости как собственных проблем, так и проблем, связанных с детьми. Любая ситуация в из сознании интерпретируется как безвыходная. Депрессивные настроения могут быть длительными и практически непрекращающимися. Повышенное чувство вины перед своим ребенком парализует активность матерей и лишает их возможности переструктурированных деформированных взаимоотношений. Возникает коммуникативный барьер между микросоциумом (семьей) и социумом.

Третья группа . Родители, входящие в эту группу подвержены сверхконтролю . Их отличительной чертой характера является высокий контроль за собственным поведением, а также умение подчиняться установленным требованиям и правилам.

Проблемы, которые волнуют их в , кроме здоровья ребенка, касаются собственного самочувствия межличностных отношений. Состояние своего здоровья рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.

Именно такая ситуация сложилась у мамы Ксюши, которая после непродолжительной попытки возобновить профессиональную деятельность, объясняет свою личную пассивность, некоторую отстраненность от активной жизни тем, что борьба за здоровье дочери источила ее силы.

К данной группе относятся и те родители, гиперсоциальность личностных установок, которые заставляют их соединять свою не только судьбой своего малыша, но и с другими больными.

Четвертая группа . В группе тревожных семей ведущий тип переживаний – тревожность как константное качество личности. Одновременно этим матерям свойственна высокая чувствительность и подвластность средовым воздействиям, повышенная чуткость к опасности. Ведущей фрустрированной потребностью является потребность в теплой душевной гармонии с близкими людьми. Матери из этой подгруппы отличаются особенно тесным, эмоциональными отношениями со своими больными детьми. Эта эмоциональная привязанность проявляется у Ксюшиной мамы как форма чрезмерной родительской опеки, что лишает девочку самостоятельности и вредит ей. Предрасположены к внутренней эмоциональной напряженности, к заниженной самооценке, чувству собственного несовершенства.

Родителей с преобладающими ригидными тенденциями отличает устойчивость позиций, интересов и личностных установок. Для них характерно выраженное чувство соперничества в межличностных отношениях, они стремятся к доминирующей позиции, в высокой эмоциональной захваченности «доминирующей идеей», а также в «застревании» в некоторых случаях на негативных эмоциях и переживаниях, связанных с трудностью реализации этой доминирующей идеи. Такая ситуация сложилась у родителей Максима, которые захвачены идеей выздоровления больного сына, хотя реально это невозможно. Они тратят много сил и средств, стремясь осуществлять свою цель; у них проявляется потребность в правдоискательстве, в установлении истинных виновников происшедшего.

Восприятие временных планов у родителей имеет негативный эмоциональный знак. Наиболее негативно воспринимается прошлое, так как именно тогда получили известие об аномалии малыша и в тот период наиболее остро испытали эмоциональный шок. Но и настоящее воспринимается также негативно. А это еще раз подтверждает, что родители находятся в состоянии хронической депрессии. На будущее смотрят более оптимистично.

Итак, члены семьи, в которой воспитывается ребенок , имеют личностные нарушения. Такая семья нуждается в специальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.

Этапы работы с семьей

Для практического решения проблем семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, необходима разработка основных стратегий, направленных на реализацию помощи семьям данной категории. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.

Работу желательно строить по следующим направлениям:

Проведение психологического диагностирования семьи,
Разработка основных направлений работы,
Использование психокоррекционных и психотерапевтических приемов, направленных на оказание помощи.

Если возникает необходимость, то в рамках диагностического этапа, анализируются личностные особенности родителей, в том числе эмоциональные и коммуникативные свойства, определяется уровень тревожности.

Примерный инструментарий для диагностирования семьи: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера)

Основные задачи психокоррекционной и психотерапевтической работы – помочь родителям принять себя и своих детей, такими какие они есть;

Раскрыть собственные творческие возможности,
Изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»;
Вооружить родителей различными способами коммуникации;
Научить помогать и поддерживать друг друга;
Помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе ;
Помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей;
Снятие тревоги и страха отвержения;
Формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества;
Помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.

Психотерапевтическая работа может быть осуществлена на нескольких уровнях:

Мотивационном – повышение активности, пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии;
Эмоциональном – коррекция, состояния родителей и др. членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения;
Поведенческих – формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.

Формы и содержание работы с семьей

Самая продуктивная форма работы с такими семьями (с низким уровнем мотивации) – индивидуальная работа , в частности, индивидуальное консультирование.

Индивидуальное консультирование проводится в несколько этапов. Задача первого этапа – создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем родителей , планирование дальнейших встреч.

Терапевтическое вмешательство наиболее целесообразно проводить непосредственно после постановки диагноза (1 фаза родительского кризиса).

Выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга. Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, следует предложить родителям вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог поможет найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, поможет снизить чувство тревоги.

Неэффективность лечения «особого» ребенка порождает у родителей чувство разочарования (2 фаза семейного кризиса). Успешность принятия членами семьи их образа жизни определяется степенью дифференцирования их «я» от других. (Fine, 1980). Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь им сформулировать, возникающие у них проблемы. Каждому предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он может помочь родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, поможет выявить причины своего гнева и беспомощности.

Индивидуальные встречи с членами семей, воспитывающих детей инвалидов позволили выделить отличительные черты родителей: ранимость, чувство изолированности, обособленность от жизни. Мамы говорили о том; что чувствуют себя «изгоями» общества, что некоторые люди относятся к ним и к их детям подозрительно, стараются держаться подальше. Дети, имеющие сложные множественные дефекты психического и физического развития, посещают группу «особый ребенок» в детском саду. В силу состояния здоровья, психика родителей в течение длительного времени (а именно, с момента рождения больного ребенка) подвергалась постоянному психогенному воздействию.

Выбор групповых форм работы определяется рядом общих принципов, включаемых:

Учет степени готовности к сотрудничеству,
Учет вариативных форм групповой работы.

Программа групповой работы может включать различные приемы современной практической психологии: тренинги с элементами креативной терапии, с элементами телесно ориентированной терапии, методов «песочной терапии», тренинги ситуаций с использованием приемов психодрама, гештальт-терапии.

Групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса – установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения. Специальные упражнения помогут родителям осознавать чувство одиночества.

Для полного раскрытия самосознания участку необходима поддержка всей группы. Эту поддержку вначале организует психолог, а затем, группа обеспечивает своего участника положительный обратной связью. Родители, находящиеся в стадии «хронической печали» в стремлении выразить поддержку другому члену группы очень часто отражают свое эмоциональное состояние, а именно – неуверенность, тревогу.

На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» детей в структуре общества. Важно снять комплекс вины и неполноценности с члена группы и его семьи. «Осознание этого помогает родителям по-новому смотреть на свою жизнь и жизнь своих «особых» детей» . Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это в свою очередь предупреждает возможность ситуации, психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери, наконец, ощутить так необходимые ей радости материнства. Семья начинает понимать, что больной ребенок, как это ни Специально организованные группы пап и дедушек помогут не только им, но и всей семье в целом. И ребенку в свою очередь было бы хорошо знать о тех чувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего открытое обсуждение проблем способствует укреплению уровня доверия между членами семьи.

Участие родителей в группах встреч поощряет их к раскрытию самих себя. Самораскрытие – трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие «особых» детей, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям. Постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Осознать собственные чувства поможет готовность члена группы пережить радость общения с такими же людьми. Цель психолога – создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения. Осознанность эмоций ведет к сближению родителей, к сплоченности группы.

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние больного ребенка – это их право. Главное, что семья, где есть «особый» ребенок постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими старыми знакомыми. Кто знает, может быть разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы.

Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия. Основная задача психологического просвещения – обучение членов семьи и создание для них атмосферы поддержки. Члены семьи учатся понимать и принимать проблему «особого» ребенка. Психологическое просвещение – это групповая форма работы, поэтому участники имеют возможность получить поддержку друг от друга, помогают осознать собственные возможности решения проблем, осваивают навыки коммуникаций.

Начиная работу с родителями детей , посещающих группу: «Особый ребенок, столкнулись с рядом проблем:

маленький списочный состав группы «Особый ребенок» (5 человек). Родители в силу сложившихся обстоятельств («особое» состояние детей, занятость родителей) сомневаются в том, что смогут регулярно посещать группу встреч и поддержки;
специфика маленького города, в котором «все знают обо всем;
замкнутость родителей, их изолированность от общества.

Поэтому, приступая к работе, особое внимание необходимо уделить формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации на дальнейшую совместную работу в группе встреч и поддержки. Работа находится на стадии осознания родителями необходимости совместной работы, на снижение тревоги и формирование необходимости получения новой информации..

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.